Nog voor ik op mijn stoel zit begint de arts op 30 augustus al te vertellen over mijn behandeling. Wat me te wachten staat bij de chemotherapie, een ander ritme, een andere stof, mogelijke bijwerkingen. Haar dat niet uitvalt maar wel dunner zal worden. De kans dat deze chemotherapie de kanker tijdelijk terug kan dringen is 60%. Na drie kuren is dat te meten via een scan. Hoeveel tijd ik met 6 kuren win is moeilijk te voorspellen. Er komt onherroepelijk een dag dat ik aan kanker overlijd. Tenzij er eerder een vliegtuig op ons huis neerstort.
Het overvalt me al deze informatie. “Ik heb toch een keuze?” vraag ik. Een keuze voor niet behandelen en afwachten, wait and see. Me voorbereiden op sterven, samen mijn uitvaart vormgeven en genieten van de tijd die er nog is. Ja die keuze is er, maar in de ogen van deze arts, de internist in Tiel, is het geen logische weg. “Als je daarvoor kiest denk ik dat je er over een half jaar niet meer bent”.
Ik vraag bedenktijd en spreek de volgende dag Niek, verpleegkundig specialist in dit ziekenhuis. Vorig jaar leerde ik deze man van de nuchtere adviezen kennen (“als je dan zo angstig wordt van al die pillen, stel ik voor dat je stopt met het lezen van bijsluiters”). Ook nu helpt het om met hem de opties op een rij te zetten. “De meeste mensen kiezen voor een behandeling, want dat geeft houvast”, zegt hij, “maar er voor kiezen om je niet te laten behandelen noemen we hier een dapper besluit”.
Thuis luisteren we in de avond samen naar muziek voor mijn uitvaart en bel ik met mijn lieve en verdrietige zus.
Wanhoop overvalt me. Ik weet niet hoe ik een besluit moet nemen en ik weet niet welk besluit ik moet nemen. De mooie en ontroerende momenten van de laatste weken zijn verdwenen. Ik ben leeg, op en moe.
Een dapper besluit 2
Voor zeldzame gevallen heb ik een noodvoorraad slaappillen, overgehouden aan de chemotherapie van vorig jaar. In de nacht van 12 op 13 september, voordat ik weer naar Tiel ga om mijn behandeling te bespreken neem ik er 1. Morgen moet er een knoop worden doorgehakt.
In de tussenliggende week ben ik uitgerust en was kanker en ziekte soms zelfs even op de achtergrond geraakt. Ik had gehoopt op een inval, een flitsend inzicht, zodat ik wist wat me te doen stond, maar helaas. Nog steeds laveer ik tussen wel en niet, tussen ja en nee. Kiezen voor een behandeling betekent dat ik misschien nog een aantal seizoenen meemaak, nog eens op vakantie kan naar het buitenland, meer kilometers kan maken op mijn nieuwe ebike, maar boven alles dat ik nog wat langer kan meelopen in het leven van mijn kinderen. Kiezen voor een nieuwe chemokuur houdt ook het risico in dat het voor niks is. Dat ik lichamelijk achteruit ga door de chemo en desondanks toch de volgende lente niet meemaak.
Maar ook afzien van behandelen geeft onzekerheid. Hoe lang nog? En wanneer begint het grote lichamelijk ongemak? Wat kan ik nog tot die tijd?
Ik had de arts graag een kloek besluit meegedeeld, maar in deze nacht realiseer ik me dat het er niet in zit.
De volgende dag leg ik al mijn twijfels, gedrenkt in tranen op zijn bureau. Hoe komt het toch dat ik het gevoel heb dat hij me de kant van de behandeling op stuurt, terwijl ik ruimte nodig heb om mijn eigen afwegingen te maken.
Dan komt er opeens een zachte kant van deze zakelijke arts naar boven. Hij vertelt hoe hij me wil behoeden voor pijn en ongemak op korte termijn. Ook al weet hij dat dat ooit komt. En dat in zijn hoofd 60% best een grote kans is die het de moeite waard maakt om het te proberen. Maar dat hij het ook begrijpt als ik kies voor genieten van de tijd die er nu is, in redelijk goede staat. Als dat mijn keuze is spreken we elkaar voorlopig niet, want van het leven genieten doe je bij voorkeur ver uit de buurt van een ziekenhuis. Maar ik ben ook dan altijd welkom als ik hem nodig heb.
Al pratend komen we weer uit bij de behandeling en dat er veel mogelijkheden zijn om die aan te passen en het draaglijk te maken. Bijvoorbeeld door de dosering te verlagen of een extra rust week in te lassen. En steeds kuur voor kuur te beslissen of ik wil doorgaan. En opeens krijg ik er vertrouwen in. Dat het kan, dat ik het kan en dat ik het aandurf om het risico te lopen dat het voor niks kan zijn. En dat ik nog steeds kan genieten van de tijd die er nog is.
We gaan van start, op vrijdag 23 september.