Sinds dit voorjaar fiets ik als vrijwilliger iedere week door Culemborg op de duofiets. Naast mij een bewoner van “de kleinschalige woonvoorziening voor mensen met dementie”. Inmiddels heb ik een vast rondje, waar de hellingen niet te steil zijn, met een veilige route en mooie vergezichten.
Na een aantal weken fietsen besef ik hoe verschillend dementie uit kan pakken. Zo heeft Anneke altijd een opgeruimd humeur. Ze geniet van de bloemen die we onderweg tegenkomen en wil ze het liefst knuffelen. Ze vertelt graag en we lachen veel, ook al zijn haar verhalen niet altijd begrijpelijk. Bij de start van ons tochtje lopen we soms tegen een probleem aan. Hoe je op de fiets moet gaan zitten, ze heeft geen idee. Het woord zitten lijkt te abstract en ze blijft stoïcijns staan. Soms krijg ik dan de slappe lach en zij ook.
Fietsen met Klaas is een ander verhaal. Hij kan soms hard mopperen, vooral de eerste vijf minuten. Hij fietst liever ergens anders dan hier in Culemborg. Hij is geboren en opgegroeid in Tricht en daar woont hij nog altijd. Hij is ook nog niet met pensioen en moet ook nog naar zijn werk. Sinds de ambachtsschool is hij timmerman en hij kan eigenlijk alles maken, kozijnen, tafels en stoelen. Nu ik vaker met Klaas op pad ben geweest, gaat hij zich vertrouwd voelen en geniet hij met volle teugen.
Ineke ziet er zo vitaal uit dat ik haar eerst aanzie voor mantelzorger. Ze wil ook graag een keer mee fietsen. Op een zonnige ochtend is het zo ver. Ik merk dat haar zicht beperkt is en dat ze de bloemen en de vogels niet waarneemt. Dat neemt niet weg dat ze geniet van het buiten zijn, de wind in haar haar en de geur van gemaaid gras. Het was een besluit van haar dochter dat ze moest verhuizen naar het verpleeghuis, vertelt ze me. Wat Ineke betreft onterecht. Haar kinderen komen nooit op bezoek. Hoewel ik me afvraag af of het klopt, er staan vrij recente foto’s van haar kleinkinderen op haar kamer, is het hoe dan ook verdrietig.
Fietsen met deze en andere mensen is fascinerend en aangrijpend tegelijk. Bijvoorbeeld als Klaas zich afvraagt of zijn ouders wel weten dat hij gaat fietsen (“Ja Klaas dat heb ik ze verteld, ze weten er van”). Of als Anneke door de gangen dwaalt met haar babypop tegen zich aangeklemd.
“Als hij boven aan de hemel staat, is het net of alles beter gaat, alles ziet er anders uit als de zon schijnt”, zingt Anneke op een dag als we met een paar mensen aan de koffie zitten. Zowel melodie als tekst van dit Andre van Duinlied zijn nog goed intact in haar brein. En niet alleen in dat van haar, iedereen zingt het refrein mee. De sfeer kan er ook licht en luchtig zijn.
Op een dag ergens in het verleden kregen Anneke, Klaas en Ineke de diagnose dementie. De dag waarop duidelijk werd wat al langer sluimerend aanwezig was. De zon kan niet geschenen hebben die dag, je kunt je er alleen sombere wolken bij voorstellen. Ze zijn sindsdien, net als ik in de palliatieve fase van hun leven.
Ook ik kan me de dag van de diagnose kanker goed herinneren, het had geijzeld. Onlangs ontdekte ik dat er een nummer over geschreven is: “That was the day the cancer came to live in our sweet home” van Philip Kroonenberg.
Kanker woont nu alweer twee en een half jaar bij ons in huis en gek genoeg begint het te wennen. En kan ik blij zijn omdat ik er nog ben en nog zo veel kan.
De zomer van 2023 is de zomer waarin we tijd cadeau krijgen. De tumormarkers in mijn bloed stijgen gestaag, maar op de CT-scan valt de groei van de kanker mee. De beslissing om al of niet te starten met een volgende chemokuur kan ik nog even voor me uitschuiven.
Mijn status is net zo palliatief als die van Anneke, Klaas en Ineke. Niet mijn brein, maar mijn lijf zorgt af en toe voor beperkingen, al zie je daar aan de buitenkant niets van. We genieten van elkaar en van de vakantie in Zweden en fietstochtjes in eigen land. Van de tuin, de zon en zelfs van de regen. Mijn leven wordt gevuld met Brabantse wandelingen met mijn zonen, uitrusten en lezen, roeien en uitrusten, naar de film gaan en daar weer van uitrusten en kwarktaarten maken van alle soorten zomerfruit. Ergens in een klein hoekje is onze huisgenoot kanker daarbij steeds aanwezig.